Shkup, 24 Shtator – Problemi më serioz me të cilin me vite të tëra përballen personat me sëmundje të rralla, sipas tyre eshtë vonesa në furnizimin e terapisë për shkak të procedurave tenderuese.
“Çdo vit vonohen procedurat e tenderit, zvarriten dhe në fund pacientët mbeten pa terapi me muaj të tërë. Shërbimet sociale janë inekzistente për njerëzit me sëmundje të rralla. Për të marrë një shërbim social si pacient me sëmundje të rrallë, mund ta bëni atë vetëm si pacient me nevoja të veçanta ose me aftësi të kufizuara. Në bazë të sëmundjeve të rralla nuk ju takon asgjë”, tha Vesna Aleksoska – kryetare e shoqatës “Jeta me sfida”.
“E vetmja gjë që duhet të bëjnë fëmijët janë ushtrimet fizike dhe ne i mbajmë me shpenzimet tona. Qasja në shkolla është joadekuate, nuk ka klasa as tualete për to. Trajtimi në banja vlen vetëm për ta, ndërsa prindërit duhet të paguajnë nga xhepat e tyre”, theksoi Vane Petridov-prind.
Autoritetet thonë se çdo vit bëhet një hap përpara sa i përket mjekimit.
“Në këtë rajon jemi një nga vendet më të zhvilluara për sa i përket furnizimit të kapaciteteve tona me sasi të mjaftueshme dhe terapi cilësore për këto sëmundje të rralla. Me prokurim publik çdo vit furnizojmë të gjitha sasitë e nevojshme për këta pacientë, për këtë vit janë planifikuar 560 milionë denarë të cilat nuk janë të mjaftueshme”, deklaroi Bekim Sali – Ministër i Shëndetësisë.
“Ne arrijmë të sjellim çdo ilaç të ri në vend dhe mendoj se duhet të jemi të lumtur për këtë. Për atrofinë muskulare të shtyllës kurrizore aplikojmë skriningun neonatal dhe ajo që është më e rëndësishmja, është aplikimi para se të shfaqen simptomat klinike”, u shpreh Aspasia Sofianova – kryetare e komisionit kombëtar për sëmundje të rralla.
Në Maqedoni për momentin janë regjistruar mbi 650 persona me sëmundje të rralla. Për 72 lloje të sëmundjeve në vend ka ilaçe, përkatësisht për 360 pacientë. 85% e tyre janë fëmijë.
